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谁在给生命标价？救命药背后的定价权争夺战

2025-3-18 12:52| 我来说几句 |来自: 译言

摘要: 在这项革命性的基因疗法Zolgensma诞生之时，文森特·盖诺就知道，无论如何，总会有一股力量把这种药变成世界上最贵的药物。2014年5月，在俄亥俄州哥伦布市全国儿童医院的餐厅里，盖诺与妻子静坐着。此时医院某处，一项临床试验的首位婴儿患者正接受静脉注射。若治疗成功，则代表该药物能成功修复导致脊髓性肌萎缩症（SMA）的基因突变——这种罕见绝症使部分重病患儿迅速丧失行动、吞咽、呼吸能力，他们大多数都活不过两岁。 01 五年前，盖诺夫妇的女儿索菲亚确诊SMA。自此，他们便争分夺秒地筹措针对脊髓性肌萎缩症的研究资金，他们创立的“索菲亚治愈基金会”承担了这项研究的大部分费用，资助了约两百万美元。当时，夫妇俩 ... 点击阅读全文 @ifeng.com

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    GMT+8, 2025-3-18 12:54

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